Harnes

Sivu päivitetty 16.1.2023

Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen alueellisissa jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Harnes ei ole minkään yksittäisen sairauden nimi tai nimen lyhenne. Harnes-jäsenet edustavat tällä hetkellä yhteensä yli 50 eri sairautta. Neuroliiton neuro-/MS-yhdistyksissä on yhteensä noin 600 harnes-jäsentä.

Harvinaisiksi määritellään sellaiset sairaudet, joiden esiintyvyys on alle 5 sairastunutta / 10 000 asukasta. Harvinaiseksi luokiteltavista sairauksista useimmat ovat kuitenkin sellaisia, joita esiintyy enintään yhdellä / 100 000 asukasta.

  • Yhdistyksessämme toimii Turussa harnes-vertaistukiryhmä, joka kokoontuu noin kerran kuukaudessa yhdistyksen tiloissa Itäinen Pitkäkatu 68, Turku. Yhteyshenkilöinä toimivat Leena Nikkari, 040 964 9737 ja Elina Salin, 040 960 2125. Turussa ryhmä kokoontuu yhdistyksen tiloissa kerran kuukaudessa tiistaina klo 17.30-19.30. Kokoontumisajat syksyllä 19.9., 17.10., 21.11. ja 11.12.
  • Salon harnes-vertaistukiryhmä kokoontuu noin kerran kuussa. Tervetulleita ovat niin sairastavat kuin omaisetkin. Paikkana pääsääntöisesti Sytyn tilat osoitteessa Helsingintie 6. Yhteyshenkilö Sirpa Stenström, puh. 040 584 4687.

Harvinaista sairautta sairastavat ja heidän läheisensä voivat osallistua vaikka molempien ryhmien tapaamisiin!

Lisätietoja löydät Neuroliiton sivulta: Harvinaiset neurologiset sairaudet

Neuroliitossa toimii myös erikoissuunnittelija, joka valtakunnallisella tasolla järjestää ja on mukana harnes-tapahtumissa ja verkostossa. Ota rohkeasti Kirsiin yhteyttä, jos haluat lisätietoja harvinaisista neurologisista sairauksista, luennoista, verkostoista ja vertaistukitapaamisista. 

Erikoissuunnittelija, Harnes
Kirsi Asula
040 753 3055