Harnes

Harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavista käytetään Neuroliitossa ja sen alueellisissa jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Harnes ei ole minkään yksittäisen sairauden nimi tai nimen lyhenne. Harnes-jäsenet edustavat tällä hetkellä yhteensä yli 50 eri sairautta. Neuroliiton neuro-/MS-yhdistyksissä on yhteensä noin 600 harnes-jäsentä.

Harvinaisiksi määritellään sellaiset sairaudet, joiden esiintyvyys on alle 5 sairastunutta / 10 000 asukasta. Harvinaiseksi luokiteltavista sairauksista useimmat ovat kuitenkin sellaisia, joita esiintyy enintään yhdellä / 100 000 asukasta.

Yhdistyksessämme toimii harnes-vertaistukiryhmä, joka kokoontuu noin kerran kuukaudessa. Yhteyshenkilönä toimii Elina Salin, 040 960 2125.

Lisätietoja löydät Neuroliiton sivulta: Harvinaiset neurologiset sairaudet

Neuroliitossa toimii myös erikoissuunnittelija, joka valtakunnallisella tasolla järjestää ja on mukana harnes-tapahtumissa ja verkostossa. Ota rohkeasti Kirsiin yhteyttä, jos haluat lisätietoja harvinaisista neurologisista sairauksista, luennoista, verkostoista ja vertaistukitapaamisista. 

Erikoissuunnittelija, Harnes
Kirsi Asula
040 753 3055