Kuukausi: huhtikuu 2020

Neuroneuvonta auttaa löytämään vastauksia mm. sosiaali- ja terveyspalveluihin sekä sosiaaliturvaetuuksiin liittyviin kysymyksiin. Lisäksi apua voi saada erilaisten hakemusten täyttämiseen.

Nyt Neuroneuvonta starttaa verkossa tietoiskut, jotka on tarkoitettu henkilöille, jotka sairastavat MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta, Parkinsonin tautia ja liikehäiriösairautta tai joilla on aivovamma. Myös sairastavan tai vammautuneen läheiset ovat tervetulleita kuuntelemaan tietoiskuja.
Tietoiskut ovat keskiviikkoisin klo 17.30 ja niiden kesto on arviolta 45–60 min. Vetäjinä toimivat Neuroneuvonnan työntekijät Timo ja Hanna.

Tervetuloa yhdistyksemme etäkahvilatapaamiseen maanantaina 27.4. klo 12.00 Zoom -sovelluksen kautta. Pääset osallistumaan tapaamiseen klikkaamalla tätä linkkiä:

https://us04web.zoom.us/j/73283124431?pwd=V2JzZ0tGQTVMNnlLV2x2WWVoY2pmUT09

Jos sinulla ei ole Zoom-sovellusta, voit ladata sen Google Play- kaupasta tai App Storesta joko älylaitteellesi tai tietokoneellesi. Jos tarvitset apua Zoomin käyttöönoton kanssa niin voit soittaa Sadulle numeroon 0405455014. Zoom on turvallinen, kunhan sinulla on uusin versio käytettävissä. Tervetuloa mukaan kahvihetkeemme! ☕😊

Neuroyhdistys / Ina

Sairastatko harvinaista sairautta tai hoidatko harvinaista sairautta sairastavaa henkilöä? Vastaa kyselyyn ja kerro, miten Covid-19-pandemia vaikuttaa elämääsi. Vastaaminen vie noin 15 minuuttia.

Suora linkki kyselyyn: https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/RD_COVID_19_ext/FL.htm?fbclid=IwAR2zAmgfnOZFYbHDjrrd_-tg38Lpl7vYIp2NlffJR3M0LqOz6rVDSFOs9Qc

Tutkimuksen avulla EURORDIS saa arvokasta tietoa kokemuksista Covid-19-pandemiaan liittyen. Tavoitteena on saada kuuluville harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden erityistarpeet Covid-19-pandemian aikana sekä tarjota käytännön ratkaisuja sen varmistamiseksi, että harvinaisia sairauksia sairastavat otetaan huomioon pandemiaan liittyvissä toimissa.
EURORDIS – Rare Diseases Europe on voittoa tavoittelematon, valtioista riippumaton, yli 900 potilasjärjestön liitto. Neuroliitto on EURORDIS:in jäsen.

Neuroyhdistys / Ina

Kaipaatko mahdollisuutta tavata muita ja jakaa ajatuksia? Neuroliiton kuntoutus- ja järjestösuunnittelijat pystyttävät alueellisia, virtuaalisia etäkahviloita eri puolille Suomea.
Etäkahvilat on tarkoitettu MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen.

Löydät oman alueesi tapaamisajankohdat ja lisätiedot Neuroliiton nettisivuilta

https://neuroliitto.fi/etakahvilat-avoinna-ocksa-pa-svenska/

Neuroyhdistys / Ina

Aikakauslehtiviikko juhlii lukemista 20.4.-26.4. välisenä aikana – löydä aikakauslehtien tuhansista aiheista oma juttusi: digilehdet ovat avoinna kaikille viikon ajan!

Alla löytyy linkki

https://www.aikakauslehtiviikko.fi/?fbclid=IwAR2AZjAb-84zGIQ49mH1j5ZNUYNsLPImBJ5fVG_alMD9scUY3TrAzbimAIs

Neuroyhdistys / Ina

Neuvontanumero ja päivystysaika muuttuvat huhtikuussa

Huhtikuusta 2020 alkaen Neuroneuvonnan päivystysajat (ma-pe 9–12) sekä yleinen neuvontapuhelinnumero poistuvat käytöstä. Jatkossa Neuroneuvonta palvelee seuraavissa numeroissa: sosionomi Timo Klaavu p. 040 542 5200 ja sosiaalityöntekijä Hanna Pakarinen p. 040 500 1657. Sähköpostitse voi kysymyksiä lähettää edelleen osoitteeseen info@neuroneuvonta.fi
Lisäksi kevään aikana tulee käyttöön chat-palvelu. Alla löytyy linkki neuroliiton kotisivuille.

https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/neuvonta/neuroneuvonta/

 

Neuroyhdistys / Ina

Sari Mäkikara Norstat Finland Oy:stä etsii netin kautta toteutettavaan haastatteluun osallistujia! Mikäli vastaat kuvausta, ota pikaisesti yhteyttä Sariin, puh. 044 744 7667 tai sari.makikara@norstat.fi!

”Etsin osallistujia netin kautta toteutettavaan haastatteluun, jossa samalla testataan MS-potilaille ja heidän omaishoitajilleen (sekä hoitaville lääkäreille) suunnattua digitaalista tukipalvelua, jonka tarkoituksena on helpottaa asianomaisten jokapäiväistä elämää MS-taudin kanssa. Testattavana on prototyyppi MS-taudin tukiohjelmasta ja haastattelun aikana halutaan selvittää tukiohjelman helppokäyttöisyyttä ja keskustellaan testaajien mielipiteistä ja ajatuksista siihen liittyen. Osallistumalla pääset vaikuttamaan uuden palvelun kehitykseen!

Olet etsimämme henkilö:
* jolla sinulla on MS-tauti, joko lähiaikoina (n. vuoden sisään)
* olet mies
* MS- tautisi on asteittain etenevässä vaiheessa (progressive)

Myös etsin henkilöä (mies tai nainen)
* jos toimit joko MS-taudin asteittain etenevässä tai pahenemisvaiheessa olevan henkilön omaishoitajana
Haastatteluita järjestetään tällä viikolla to 9.4. ja ma 13.4. Osallistumisen kesto on 60 tai 90 minuuttia ja palkkioksi osallistumisesta saat keston mukaan joko 60 tai 70 € Gogift-superlahjakortin. Osallistuaksesi sinulla tulee olla tietokone (läppäri tai pöytäkone), jossa on web-kamera ja mikrofoni.

Mikäli sinä itse tai hoitamasi henkilö ei vastaa kuvausta, mutta tiedät sellaisen henkilön, vinkkaa hänet meille, mutta muista ensin pyytää lupa antaa hänen yhteystietonsa. Osallistumiseen johtaneesta vinkistä saat 25 € Gogift-superlahjakortin.

Paikkoja on rajallisesti, toimithan siis nopeasti ja ilmoita itsesi mukaan kiinnostuneeksi lähettämällä NIMESI JA PUHELINNUMEROSI meilitse sari.makikara@norstat.fi tai tekstaamalla/soittamalla 044 744 7667. Soitamme takaisin pikaisesti. Tervetuloa mukaan!”

Neuroyhdistys / Satu

Kaikki ikääntyneet ja taukojumpan tarpeessa olevat etätyöläiset kuulolle!
Yle TV2 lähettää joka arkipäivä Jumppatuokioita klo 8.50 ja klo 15.50, koko viikon jumpat uusitaan lauantaisin noin puolen päivän aikaan. Jumppahetkiä vetävät Helsingin kaupungin liikunnanohjaajat, ja kymmenen minuutin jaksot tarjoavat helposti kotona toteutettavia liikuntahetkiä erityisesti ikäihmisten ja etätöissä taukoliikuntaa kaipaavien tarpeita silmällä pitäen. Jumppahetkien sisällöt on suunniteltu sopimaan mahdollisimman suurelle osalle suomalaisia lähtötasosta tai -kunnosta riippumatta.

Neuroyhdistys / Satu

Neuroyhdistyksen oman keilailun keskiarvolistaus on nyt valmis! Vaikka pokaalia ei jaetakkaan tänä keväänä kauden keskeytymisen vuoksi, julkistetaan tulokset siitä huolimatta. ☺️

Ja listaus tämän kevään osalta näyttää tältä:

Pasi Heikkilä 144,80
Lasse Eklund 128,00
Tiina Pajunoja 123,78
Markku Rostedt 121,00
Anu Hookana 112,24
Terhi Tiilikka 103,32
Anna-Maija Viitanen 91,03
Maija Niemelä 88,60
Riitta Salo 80,79
Kimmo Kilpi 56,50

Pasi siis pitää kärkipaikkansa ja nauttii ykköspaikasta myös tänä keväänä, onnittelut! 🥳

Neuroyhdistys / Satu

Neuroliiton kaikki avokuntoutuksen sopeutumisvalmennuskurssit, jotka oli suunniteltu alkavaksi 31.5. mennessä, pystytään pääasiassa joko siirtämään myöhempään ajankohtaan tai järjestämään etäyhteyksien avulla. Kuntoutussuunnittelijat ovat yhteydessä kursseille valittuihin.

http://neuroliitto-kurssitiedote.mailpv.net/a/s/162227261-42df01d57a8a8561055dd27b31a4bf99/3782153

 

Neuroyhdistys / Ina