Kuukausi: syyskuu 2023

Tiedote 25.9.2023
Julkaisuvapaa

Pitkäaikaissairas saa yksilöllistä ja moniammatillista tukea MS-neuvolasta

Ensi vuonna 50 vuotta toimineessa Turun MS-neuvolassa huolehditaan MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien kokonaisvaltaisesta kuntoutuksen suunnittelusta. Kuntoutuksen tuki yksilöllisesti etenevien sairauksien hoitoon on ainutlaatuista. Vastaavaa palvelua ei ole julkisen tahon sosiaali- ja terveyspalveluissa tarjolla.

Vastaanotolla tarkastellaan arkipäivän ongelmatilanteita ja niihin ratkaisumallien löytämistä kuntoutuksen avulla. Neuvolakäynnillä neurologian erikoislääkäri, sosionomi ja fysioterapeutti tai kuntoutusohjaaja arvioivat asiakkaan toimintakykyä sekä keskustelevat, antavat tietoa ja suunnittelevat tulevaa.

– MS-neuvolassa sairastunut tulee usein ensi kertaa ymmärretyksi taudin moninaisten oireiden kanssa, Lounais-Suomen Neuroyhdistys ry:n toiminnanjohtaja Minna Härmä kertoo.

MS-neuvolassa asiantuntijalla on aikaa sairastuneelle

Turun MS-neuvola on ainutlaatuinen palvelukonsepti, joka perustettiin vuonna 1974. Vastaanotolla asiakkaan tarpeisiin perehdytään huolella, ja moniammatillinen tiimi paneutuu asiakkaan kuntoutussuunnitelman laatimiseen tarkoin.

– Erilaiset vaivat, kuten virtsarakon ja suoliston ongelmat, kipu, uupumus ja mielialaongelmat voivat olla kytköksissä etenevään MS-tautiin, jonka kokonaisvaltaiseen hoitoon olemme erikoistuneet lähes 50 vuoden
ajan, Turun MS-neuvolan vastaava johtaja ja neurologian erikoislääkäri Marcus Sucksdorff sanoo. Sucksdorffin mukaan kuntoutuksen tuki on yksilöllisesti etenevän MS-taudin hoidossa erityisen tärkeää. MS-tautiin liittyvien oireiden hoito ja oireenmukainen lääkehoito voivat olla terveyskeskuslääkärille haastavia. Täysin vastaavaa palvelua ei myöskään ole tällä hetkellä julkisen tahon sosiaali- ja terveyspalveluissa tarjolla.
– Monelle etenevää MS-tautia sairastavalle neurologin vuosittainen tapaaminen MS-neuvolassa voi tuoda tukea ja turvaa arkeen, Sucksdorff kertoo.

”Reippauden kyseenalaistaminen voi olla hyvä asia”

Turun MS-neuvola on esteetön vastaanottopaikka, jossa sote-alan ammattilaiset kohtaavat sairastavan aidosti yksilönä. MS-neuvola on tuonut mukanaan toivoa ja mahdollisuuksia MS-potilaille ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville.

– Vastaanotto ei tunnu pelottavalta, ahdistavalta ja kliiniseltä lääkärin kohtaamiselta, vaan kohtaaminen on rento, kuvailee MS-tautia sairastava Leena Nikkari käyntiään MS-neuvolassa. Hänelle merkityksellistä on ollut saada konkreettista apua erilaisten hakemuslomakkeiden täyttöön, sillä se on usein haastavaa.
Käynti auttaa voittamaan arkipäiväisiä haasteita ja löytämään toimivia keinoja arjessa pärjäämiseen. Osaava työryhmä osaa kysyä oikeat kysymykset siten, että MS-tautia sairastava tulee aidosti kuulluksi ja nähdyksi.
– Vastaanotolla osattiin kyseenalaistaa jopa näennäinen reippauteni, Nikkari kertoo.

Lisätietoja:
Lounais-Suomen Neuroyhdistys ry:n toiminnanjohtaja Minna Härmä
minna.harma@neurolo.fi
p. 0400 174 402

Tuetut lomat tarjoavat virkistysmahdollisuuksia niille, jotka eivät voi sairauden aiheuttamien esteiden, taloudellisten tai sosiaalisten syiden vuoksi käyttää tarjolla olevia palveluja sellaisenaan. Lomilla voi rentoutua, tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia, saada uusia virikkeitä ja osallistua yhteiseen ohjattuun toimintaan.

Neuroliiton tuetuille lomille hakiessasi sinun ei tarvitse olla järjestön jäsen, mutta sinun tulee kuulua järjestön kohderyhmään. Neuroliitto on MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavien sekä heidän läheistensä järjestö.

Kullakin lomaviikolla on mukana Neuroliiton vertaisohjaaja koko lomajakson ajan. Käytettävissä on myös lomapaikan vapaa-ajan ohjaajapalvelut.

Aikuisilta loman omavastuu on 5 vuorokaudelta 125 € (25€/vrk). Alle 17-vuotiaat lomailevat maksutta.

Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa tai perhelomilla perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, ryhmäkohtainen ohjelma, yleinen vapaa-ajanohjelma, lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttö sekä perhelomalla 1–4-vuotiaiden lastenhoito (4 x 2 h).

Lomailija maksaa itse matkakulunsa lomakohteeseen.

Neuroliitto tarjoaa yhteistyössä MTHL:n kanssa vuodelle 2024 viisi tuettua lomajaksoa, joiden haku käynnistyy lokakuun 2023 aikana.

Vertaislomat lapsiperheille

• Rokua: Rokua Health & Spa 18.2–23.2.2024.
• Leppävirta: Sport & Spa Hotel Vesileppis 9.6.–14.6.2024.
• Nastola: Liikuntakeskus Pajulahti 9.6.–14.6.2024.

Vertaislomat aikuisille

• Ylihärmä: Härmän kylpylä 9.6.–14.6.2024.
• Rokua: Rokua Health & Spa 22.9.–27.9.2024

Ennen hakulomakkeen täyttöä lue hakuohjeet tästä linkistä.

Sen jälkeen täytä hakulomake

Harjoituskerta peruutettu ja ensi viikolla harjoitukset mahdollisesti muualla, koska yhdistyksen sali on varattu avustajakurssille.

Lisätietoja ke 4.10. kokoontumispaikasta: Eija Ruokonen 041 539 6670.

Olemme lisänneet vertaisryhmä- ja liikuntakalenterin nettisivujen sivupalkkiin. Saat suurennettua kalenterin klikkaamalla.

Tule mukaan koulutukseen torstaina 5.10.2023 klo 17.30 -19.30 kuulemaan parhaat LinkedIn käyttövinkit. Käymme läpi mm. miten luodaan vakuuttava, rekrytoijia kiinnostava profiili sekä miten olla aktiivinen ja minkälaista sisältöä palvelussa kannattaa jakaa. Koulutus on tarkoitettu työnhakijoille, jotka haluavat hyödyntää LinkedIniä työnhaussaan. 

LinkedIn on paljon muutakin kuin digitaalinen CV. Se on hakukone, jonka avulla rekrytoijat etsivät sopivia työntekijöitä yrityksille. Se on myös sosiaalisen median alusta, jonka avulla omaa ammatiosaamistaan on mahdollista tuode esille. LinkedIn:n avulla voit löytää myös muita oman alasi toimijoita ja ammattilaisverkostoja, jotka voivat olla avuksi unelmiesi työpaikan löytämisessä.

Koulutus toteutetaan Teamsissa ja mukaan mahtuu 20 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä. Ilmoittaudu viimeistään ma 2.10.

Ilmoittaudu mukaan tästä linkistä

Wau, eilen oli jo toinen todella onnistunut vertaistukiryhmä tällä viikolla! Kiitos jokaiselle joka pääsi Harnes ryhmän tapaamiseen ja toivottavasti näemme taas ensi kerralla. Myös uudet kasvot ovat aina enemmän kuin tervetulleita.🥰

Seuraava kerta on tiistaina 17.10. klo 17.30 

Jos haluat liittyä Harnes ryhmään laita viestiä Leenalle 040 964 9737.

EU:n Vammaiskorttia voi hakea usealla virallisella päätöksellä. Et siis tarvitse erillistä päätöstä Vammaiskortin hakemiseksi.

Voit hakea Vammaiskorttia olemassa olevalla, sinulle jo myönnetyllä virallisella päätöksellä. Tällaisia päätöksiä ovat:

Kelan etuudet:

• alle 16-vuotiaan vammaistuki
• 16 vuotta täyttäneen vammaistuki
• eläkettä saavan hoitotuki
• kuulovammaisen tulkkauspalvelu (A)
• kuulo- ja näkövammaisen tulkkauspalvelu (A)
• puhevammaisen tulkkauspalvelu (A).

Muut päätökset:

• vammaispalvelulain mukainen päivätoiminta
• sosiaalihuoltolain mukainen liikkumisen tuki (ns. kuljetuspalvelupäätös)
• vammaispalvelulain mukainen kuljetuspalvelu
• näkövammaiskortti (A)
• omaishoitosopimus (vammaiskortti tarkoitettu omaishoidettavalle) (A)
• saattajapalvelu (A)
• vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen (A)
• henkilökohtainen apu (A)
• erityishuolto-ohjelman mukainen päätös ja siihen liittyvät palvelut (A)
• erityisen tuen päätös (A).

Kortin hakemisen vaiheet

• Tarkista, että sinulla on EU: n Vammaiskorttiin oikeuttava päätös.
• Varmista, että sinulla on käytettävissäsi sähköpostiosoite. Sähköpostiosoite voi olla myös esim. vanhemman tai edunvalvojan osoite.
• Täytä Kelan tilauslupalomake ja täydennä siihen myös toimiva sähköpostiosoite. Lähetä lomake Kelaan (Lomake ja ohjeistus löytyvät osoitteesta www.kela.fi). Huom! Kelan asiointipalvelun kautta et voi hakea Vammaiskorttia lapsellesi. Jos lapsella ei ole tunnuksia asiointipalveluun, lähetä tilauslupalomake ja tarvittavat liitteet Kelaan postitse.
• Kelassa tarkistetaan, että olet oikeutettu hakemaan EU:n Vammaiskorttia ja saat Vammaiskortin tilauslinkin antamaasi sähköpostiosoitteeseen. Tilauslinkin kautta pääset kirjautumaan tilausjärjestelmään.
• Varmista tässä vaiheessa, että sinulla (tai kortin hakijalla) on kasvokuva tallennettuna sille laitteelle, jolla aiot täydentää korttitilauksen. Huom! Kasvokuvan ei tarvitse olla valokuvaamossa otettu, vaan se voi olla esim. kännykän kameralla itse otettu kuva. Valokuvassa on hyvä olla vaalea, tasainen tausta. Kuvassa pitää myös olla hyvä valaistus, niin että kasvot erottuvat selkeästi. Valokuva voi olla värikuva tai mustavalkokuva. Valmiissa kortissa kuva näkyy mustavalkoisena.
• Täydennä korttitilaus verkossa: lisää valokuva, tarkista kortilla näkyvät tiedot ja lisää halutessasi symbolit ja QR-koodi.
• Lopuksi maksa Vammaiskortti verkkopalvelussa. Kortin hinta on 10 euroa.
• Saat kortin kotiisi noin 2 viikon kuluttua tilauksesi maksamisesta.

Lähde ja lisätietoa: vammaiskortti.fi

Oli todella onnistunut uuden vertaistukiryhmän osallistujien tapaaminen eilen illalla yhdistyksen tiloissa! Juttua riitti kaikenlaisista aiheista ja oli monipuolinen kokoonpano eli myös pariskuntia mukana ja sekä naisia että miehiä kaikenkaikkiaan melko tasapuolisesti. 👌

Paljon ideoita tuleviksi tapahtumiksikin keksittiin. Niistä myöhemmin 😉😄.

Porukalla päätettiin kokoontua säännöllisesti ja laitahan kalenteriisi ma 2.10. klo 17!

Ryhmälle alettiin suunnitella kutsuvan hauskaa nimeä ja sitähän mietitään ensi kerralla. Veijolta tuli hyvänä ehdotuksena ”Villi ryhmä”, koska porukkaan ovat tervetulleita kaikenlaiset jäsenet läheisineen. ❤️Mutta nimeä ideoidaan vielä ensi kerralla ja tehdään päätös!

Tule mukaan ei niin vakavaan ryhmään!

Minna