Kuukausi: marraskuu 2023

Huomenna torstaina Minna ja Vilma eivät ole paikalla toimistolla. Vilman saa kiinni puhelimitse tai sähköpostilla.

Ensitietopäivät

Erityisen tärkeää on vastasairastuneelle ja hänen läheisilleen saada ehdottoman oikeaa tietoa MS-taudista. 

MS-neuvolan järjestämillä Ensitietopäivillä sitä todellakin saa ja osallistujilla on aikaa keskustella asiantuntijoiden kanssa ja tehdä kysymyksiä. Samat kysymykset yleensä askarruttavat muitakin osallistujia. Luotettavan tiedon varassa on huomattavasti helpompaa hahmottaa sairautta, sen monimuotoisuutta ja oireiden yksilöllisyyttä. 

Myös Ensitietopäiviltä saatava vertaistuki on tärkeää ja helpottavaa. Yhteiset keskustelut tuovat turvaa ja tunteen, etten olekaan tässä yksin!

Paras palaute tuli toiminnanjohtaja Minnalle päivien päätteeksi erään isän antamana: 

– Tulimme tänne MS-neuvolan  Ensitietopäiville murheen murtamana saamaan tietoa ja synkät pilvet päidemme päällä, mutta nyt varmasti luotettavan ja oikean tiedon myötä paistaakin jo meidän mielessämme ja -katsokaa ulkonakin- aurinko!” 

Oli kevättalvi ja aurinko alkoi ihan oikeasti paistaa ulkona. 

Kiitos erinomaisista Ensitietopäivistä!

Allas ja kuntosali ovat suljettuina vkot 52 ja 1, 25.12.2023-7.1.2024 välisellä ajalla.

Jatketaan 8.1.2024 treenejä.

Hei, MS-tautia sairastava henkilö! Osallistu tutkimukseen ja jaa kokemuksesi jalkaterveyteen liittyen.

Turun yliopiston hoitotieteen laitos etsii haastateltavia tutkimukseen, joka keskittyy MS-tautia sairastavien alaraajaterveyden hoitoon ja palveluihin.

Mitä tutkimuksessa tehdään: Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää MS-tautia sairastavien kokemuksia alaraajaterveyden hoidosta ja saatavilla olevista palveluista.

Jos olet kiinnostunut osallistumaan, ota yhteyttä sähköpostitse osoitteella riitta.rosio@utu.fi 30.11.2023 mennessä.

Haastattelut toteutetaan marras-joulukuun 2023 aikana ja ne voidaan järjestää kasvotusten Turun seudulla tai Teams-yhteyden välityksellä haastateltavalle parhaiten sopivan vaihtoehdon mukaisesti. Haastattelut kestävät noin 30–60 minuuttia.

Tutkimuksesta vastaavat Turun yliopiston hoitotieteen laitoksen tutkijat.

Lisätietoja: https://neuroliitto.fi/osallistu-tutkimukseen…

Tänään haluamme jakaa Marja-Liisan tarinan, joka on ollut lähes kahden vuosikymmenen ajan mukana MS-neuvolan toiminnassa hänen edesmenneen aviomiehensä sairastuttua.

Alussa puolison MS-tauti oli suuri peikko heidän elämässään, mutta he saivat apua ja tukea sekä MS-neuvolasta että yhdistyksestä. 

– Ensiarvoisen tärkeää oli neuvolasta saatu apu ”paperitöihin”, hän muistelee. 

Marja-Liisa muistelee myös aikaa, kun he osallistuivat Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen laitoskuntoutukseen yhdessä yhdeksän muun samassa tilanteessa olleen pariskunnan kanssa. He muodostivat pian oman ”vertaistukikerhonsa”. 

– Vaikka monet meistä ovat jo menettäneet puolisonsa, pidämme yhteyttä ja tuemme toisiamme edelleen, hän kertoo.

Marja-Liisa tunsi olevansa osa yhteisöä Lounais-Suomen neuroyhdistyksessä, joka tarjosi vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia muiden samankaltaisten tilanteessa olevien kanssa. 

Hän on ihana esimerkki siitä, miten yhteisöllisyys ja ammattitaitoinen tuki voivat muuttaa vaikean tilanteen voitoksi. 😍

Tehdään hyvää yhdessä! 

Maanantaina 27.11.2023 klo 17.00–18.45 järjestettävän webinaarin teemana on uupumusoire ja harvinaissairaudet. Tapahtuma on suunnattu harvinaista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen sekä kaikille asiasta kiinnostuneille. Neuroliiton ja Invalidiliiton harvinaistoiminnat järjestävät tapahtuman yhteistyössä.

Uupumusoire eli fatiikki on yleistä monessa eri harvinaissairaudessa alentaen niin henkistä kuin fyysistä suorituskykyä sekä rajoittaen arkipäiväisiä toimintoja. Mistä on kyse, kun puhutaan fatiikista? Kuinka yleistä se on harvinaissairauksissa? Miten erottaa fatiikki tavanomaisesta väsymyksestä? Millaisia keinoja on oireen lievittämiseksi? Tapahtumassa pureudutaan uupumusoireeseen monelta kantilta.

Ohjelma:

klo 17.00 Tervetuloa

klo 17.05 Uupumusoire ja harvinaissairaudet | TtT, ft Anders Romberg (Maskun neurologinen kuntoutuskeskus) 

klo 18.05 Tauko

klo 18.10 Kokemuspuheenvuorot

klo 18.30 Keskustelua aiheesta

klo 18.45 Tilaisuus päättyy 

Ilmoittaudu mukaan viimeistään su 26.11.

Linkki ilmoittautumiseen

Huomio uimarit!

Tänään 20.11. Maskun allasvuoro on vain klo 16-17 sairastapauksen vuoksi.
Kuntosali auki normaalisti.

Minna

Ensiviikon tiistaina 21.11. Harnes vertaistukiryhmässä mukana Maskun kuntoutuspäällikkö Anne Huuskonen. Hän tulee keskustelemaan kuntoutukseen liittyvistä asioista. Tule rohkeasti mukaan! Ryhmä kokoontuu klo 17.30.