Kysely covid-19-tilanteen vaikutuksista harvinaissairaille ja heidän läheisilleen

Sairastatko harvinaista sairautta tai hoidatko harvinaista sairautta sairastavaa henkilöä? Vastaa kyselyyn ja kerro, miten Covid-19-pandemia vaikuttaa elämääsi. Vastaaminen vie noin 15 minuuttia.

Suora linkki kyselyyn: https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/RD_COVID_19_ext/FL.htm?fbclid=IwAR2zAmgfnOZFYbHDjrrd_-tg38Lpl7vYIp2NlffJR3M0LqOz6rVDSFOs9Qc

Tutkimuksen avulla EURORDIS saa arvokasta tietoa kokemuksista Covid-19-pandemiaan liittyen. Tavoitteena on saada kuuluville harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden erityistarpeet Covid-19-pandemian aikana sekä tarjota käytännön ratkaisuja sen varmistamiseksi, että harvinaisia sairauksia sairastavat otetaan huomioon pandemiaan liittyvissä toimissa.
EURORDIS – Rare Diseases Europe on voittoa tavoittelematon, valtioista riippumaton, yli 900 potilasjärjestön liitto. Neuroliitto on EURORDIS:in jäsen.

Ilmapallo, Viesti, Puhua, Sanoa, Viestintä, Chat

Neuroyhdistys / Ina

Etäkahvilat avoinna!

Kaipaatko mahdollisuutta tavata muita ja jakaa ajatuksia? Neuroliiton kuntoutus- ja järjestösuunnittelijat pystyttävät alueellisia, virtuaalisia etäkahviloita eri puolille Suomea.
Etäkahvilat on tarkoitettu MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen.

Löydät oman alueesi tapaamisajankohdat ja lisätiedot Neuroliiton nettisivuilta

https://neuroliitto.fi/etakahvilat-avoinna-ocksa-pa-svenska/

Apple, Kahvi, Tietokone, Cup, Tyttö

Neuroyhdistys / Ina

Neuroliiton neuvontanumero ja päivystysaika muuttuvat

Neuvontanumero ja päivystysaika muuttuvat huhtikuussa

Huhtikuusta 2020 alkaen Neuroneuvonnan päivystysajat (ma-pe 9–12) sekä yleinen neuvontapuhelinnumero poistuvat käytöstä. Jatkossa Neuroneuvonta palvelee seuraavissa numeroissa: sosionomi Timo Klaavu p. 040 542 5200 ja sosiaalityöntekijä Hanna Pakarinen p. 040 500 1657. Sähköpostitse voi kysymyksiä lähettää edelleen osoitteeseen info@neuroneuvonta.fi
Lisäksi kevään aikana tulee käyttöön chat-palvelu. Alla löytyy linkki neuroliiton kotisivuille.

https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/neuvonta/neuroneuvonta/

 

Neuroyhdistys / Ina

Norstat Finland Oy etsii netin kautta toteutettavaan haastatteluun osallistujia!

Sari Mäkikara Norstat Finland Oy:stä etsii netin kautta toteutettavaan haastatteluun osallistujia! Mikäli vastaat kuvausta, ota pikaisesti yhteyttä Sariin, puh. 044 744 7667 tai sari.makikara@norstat.fi!

”Etsin osallistujia netin kautta toteutettavaan haastatteluun, jossa samalla testataan MS-potilaille ja heidän omaishoitajilleen (sekä hoitaville lääkäreille) suunnattua digitaalista tukipalvelua, jonka tarkoituksena on helpottaa asianomaisten jokapäiväistä elämää MS-taudin kanssa. Testattavana on prototyyppi MS-taudin tukiohjelmasta ja haastattelun aikana halutaan selvittää tukiohjelman helppokäyttöisyyttä ja keskustellaan testaajien mielipiteistä ja ajatuksista siihen liittyen. Osallistumalla pääset vaikuttamaan uuden palvelun kehitykseen!

Olet etsimämme henkilö:
* jolla sinulla on MS-tauti, joko lähiaikoina (n. vuoden sisään)
* olet mies
* MS- tautisi on asteittain etenevässä vaiheessa (progressive)

Myös etsin henkilöä (mies tai nainen)
* jos toimit joko MS-taudin asteittain etenevässä tai pahenemisvaiheessa olevan henkilön omaishoitajana
Haastatteluita järjestetään tällä viikolla to 9.4. ja ma 13.4. Osallistumisen kesto on 60 tai 90 minuuttia ja palkkioksi osallistumisesta saat keston mukaan joko 60 tai 70 € Gogift-superlahjakortin. Osallistuaksesi sinulla tulee olla tietokone (läppäri tai pöytäkone), jossa on web-kamera ja mikrofoni.

Mikäli sinä itse tai hoitamasi henkilö ei vastaa kuvausta, mutta tiedät sellaisen henkilön, vinkkaa hänet meille, mutta muista ensin pyytää lupa antaa hänen yhteystietonsa. Osallistumiseen johtaneesta vinkistä saat 25 € Gogift-superlahjakortin.

Paikkoja on rajallisesti, toimithan siis nopeasti ja ilmoita itsesi mukaan kiinnostuneeksi lähettämällä NIMESI JA PUHELINNUMEROSI meilitse sari.makikara@norstat.fi tai tekstaamalla/soittamalla 044 744 7667. Soitamme takaisin pikaisesti. Tervetuloa mukaan!”

Neuroyhdistys / Satu

Yle TV2 lähettää joka arkipäivä jumppatuokioita

57AB6CAC-E1D6-4976-93CE-289363E7F1F4

Kaikki ikääntyneet ja taukojumpan tarpeessa olevat etätyöläiset kuulolle!
Yle TV2 lähettää joka arkipäivä Jumppatuokioita klo 8.50 ja klo 15.50, koko viikon jumpat uusitaan lauantaisin noin puolen päivän aikaan. Jumppahetkiä vetävät Helsingin kaupungin liikunnanohjaajat, ja kymmenen minuutin jaksot tarjoavat helposti kotona toteutettavia liikuntahetkiä erityisesti ikäihmisten ja etätöissä taukoliikuntaa kaipaavien tarpeita silmällä pitäen. Jumppahetkien sisällöt on suunniteltu sopimaan mahdollisimman suurelle osalle suomalaisia lähtötasosta tai -kunnosta riippumatta.

Neuroyhdistys / Satu

Neuroyhdistyksen keilailusarjan keskiarvolistaus on julkaistu!

554C5345-979D-4323-BAD4-3F6D172C46B7

Neuroyhdistyksen oman keilailun keskiarvolistaus on nyt valmis! Vaikka pokaalia ei jaetakkaan tänä keväänä kauden keskeytymisen vuoksi, julkistetaan tulokset siitä huolimatta. ☺️

Ja listaus tämän kevään osalta näyttää tältä:

Pasi Heikkilä 144,80
Lasse Eklund 128,00
Tiina Pajunoja 123,78
Markku Rostedt 121,00
Anu Hookana 112,24
Terhi Tiilikka 103,32
Anna-Maija Viitanen 91,03
Maija Niemelä 88,60
Riitta Salo 80,79
Kimmo Kilpi 56,50

Pasi siis pitää kärkipaikkansa ja nauttii ykköspaikasta myös tänä keväänä, onnittelut! 🥳

Neuroyhdistys / Satu

Neuroliiton ylimääräinen kurssitiedote 3.4.2020

Neuroliiton kaikki avokuntoutuksen sopeutumisvalmennuskurssit, jotka oli suunniteltu alkavaksi 31.5. mennessä, pystytään pääasiassa joko siirtämään myöhempään ajankohtaan tai järjestämään etäyhteyksien avulla. Kuntoutussuunnittelijat ovat yhteydessä kursseille valittuihin.

http://neuroliitto-kurssitiedote.mailpv.net/a/s/162227261-42df01d57a8a8561055dd27b31a4bf99/3782153

daisy-712892_1920

 

Neuroyhdistys / Ina

Lounais-Suomen neuroyhdistyksen oma MS-päivän tapahtuma peruttu, Neuroliitolla etäohjelmaa MS-viikolla!

Lounais-Suomen neuroyhdistyksen oma MS-päivän tapahtuma 26.5. on peruttu vallitsevien olosuhteiden vuoksi.
Neuroliitto kuitenkinjärjestää kaikenlaista toimintaa MS-viikolla etänä, joten kannattaa ehdottomasti merkitä nämä kalenteriin jo hyvissä ajoin! ☺️

Neuroliiton järjestämää ohjelmaa MS-viikolla:
ti 26.5. klo 17.30 Etäluento sairauteen sopeutumisesta, psykologi Jan-Henry Stenberg
ti 26.5. klo 19–21 Vertaistukijat livenä Facebook-ryhmässä ja tavoitettavissa puhelimitse
ke 27.5. klo 18–20 Pärjätään töissä – keskustellaan verkossa
to 28.5. klo 16–18 Neuroneuvonta linjoilla

Tapahtumien tiedot päivittyvät kampanjasivulle: neuroliitto.fi/mmsp , eli niitä kannattaa ehdottomasti myös seurata.

Neuroyhdistys / Satu

Apuri auttaa myös poikkeusaikana!

732FB8C5-B1BF-45CA-AC0C-0A27EF9663A1

Apuriin voi ottaa yhteyttä, jos kaipaa tietoa tämän hetkisestä koronavirustilanteesta ja sen vaikutuksista arkeen. Apuri voi myös neuvoa, mihin kuuluu tilanteessa ottaa yhteyttä.
Tämän lisäksi Apurista saa edelleen neuvoa yleisesti sosiaali- ja terveysalaan liittyvissä asioissa kuten Kelan hakemuksissa.
Apuriin saa yhteyden puhelimitse: 044 348 0333 ma ja to klo 10-14 ja ti-ke klo 14-15. Lisäksi voi laittaa sähköpostia: apuri@lounatuulet.fi tai ottaa yhteyttä nettisivujen lomakkeen kautta: www.lounatuulet.fi/apuri
Uutena mahdollisuutena on valita ja varata nettisivuilta itselle sopiva soittoaika, jolloin sovitusti palveluneuvoja soittaa asiakkaalle.
Neuroyhdistys / Satu